Téléthon 2023 : qui est Ibrahima, ce petit garçon de 2 ans et demi atteint d’une amyotrophie spinale et sauvé par une thérapie génique ?

Un mois avant le grand live qui débute ce vendredi 8 décembre, le chanteur Vianney a rencontré la famille Ibrahima, l’une des familles des ambassadeurs du Téléthon. Nous étions avec lui.

Ce jeudi 9 novembre, Vianney, le nouveau parrain du téléthon, rencontrera Ibrahima, ses parents et son cousin.

Peu avant une heure de l’après-midi, le chanteur arrive à pied avec sa grosse valise et sa guitare sur le dos.

Peu avant de s’envoler pour Cannes pour les NRJ Music Awards, l’artiste passera plusieurs heures avec un petit garçon atteint d’amyotrophie spinale.

« On est dans un endroit qui ressemble au paradis des enfants, dans une ville que je connais bien car j’ai un studio d’enregistrement à proximité, explique Vianney.

Mais avant de faire la fête ensemble au Palomano City de Clichy, lieu réservé aux enfants à Paris, il faudra se déchausser. Téléthon 2023 : Ibrahima représente l’espoir

Le père d’Edgar, gêné, du même âge qu’Ibrahima, montre différentes chaussettes trouées.

« Si j’avais su que je me retrouverais sans chaussures, j’aurais pris des précautions », confie l’artiste. On n’a pas le temps de plaisanter, Ibrahima veut jouer avec lui.

Un petit garçon plein de vie a enfilé un casque de pompier et une lance à incendie jouet. Il doit arrêter la fausse flamme sur le mur de la maison.

« Vite, vite ça brûle », l’encourage Vianney. « Tu as atteint le feu ! Bravo, ma Lulu. » Le chanteur nous explique :

« Ibrahima est l’un des quatre ambassadeurs du Téléthon. Il incarne véritablement l’espoir. Toutes les familles ambassadeurs ont un enfant malade.

La différence c’est qu’Ibrahima, il a 2 ans et demi, le traitement à la naissance a apporté des résultats exceptionnels ».

Grâce à ces réalisations réelles et concrètes, il ressemble à n’importe quel autre petit garçon, même s’il a pu suivre avec douceur le chemin de son cousin, porteur de la même maladie rare et du même handicap.

Il est bon de montrer que les dons de ces dernières années  »

« Cinq semaines plus tard, Ibrahima a reçu un traitement de thérapie génique pour limiter les effets de la maladie. »

Il était ensuite temps de discuter sur le banc avec Flavia, sa mère. « J’ai entendu parler de cette maladie par ma nièce. Quand j’étais enceinte, j’ai fait des tests.

Au troisième mois de ma grossesse, nous avons appris que notre fils était malade.

Au cours de la cinquième semaine, Ibrahima a reçu un traitement de thérapie génique pour limiter les effets de la maladie. « Cela fait office de pansement sur les symptômes.

Nous avons une chance incroyable », confie la maman attentionnée de Vianney.

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